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Vorsorge, Nachsorge = weniger Sorge?

Aus den jahrzehntelangen Erfahrungen der KEKS-Arbeit und der langjährigen Beratungserfahrung der KEKS Mitarbeiter, entwickelten Frau Dr. Jutta Trompelt und Frau Rita Thompson gemeinsam mit dem wissenschaftlichen Beirat von KEKS e.V. bereits schon vor 7 Jahren die ersten Ideen, wie man ein Nachuntersuchungsregister für Kinder mit Oesophagusatresie aufbauen könnte.

In mehreren Schritten, darunter eine durchgeführte Testphase in über zehn deutschen Test-Kinderkliniken, gelangten wir vom ersten Nachuntersuchungsbögenbogen bis zum jetzt Ihnen vorliegenden Nachuntersuchungsbuch.Wir sind froh und stolz darüber, dass es nicht bei einer Idee geblieben ist. Unser Dank gilt der Barmer Ersatzkasse, die das Projekt schon seit Jahren begleitet und unterstützt. Ganz besonders bedanken möchten wir uns bei der Oesophagusstiftung, die den wesentlichen finanziellen Part für den Aufbau und die bundesweite Einführung als Sponsor übernimmt.

Wir hoffen, dass möglichst viele Kinder nach den Empfehlungen des Nachuntersuchungsbuches behandelt werden und somit viele Daten in das von KEKS ins Leben gerufene Register im Institut für Medizinische Biometrie und Informatik IMBI in Heidelberg gelangen werden. Wichtig war KEKS hierbei vor allem auch, dass die Teilnahme an dem Nachuntersuchungsbuch völlig unabhängig von einer KEKS-Vereinsmitgliedschaft ist.

Alle weiteren Hilfsangebote, Beratungsmöglichkeiten, Informationsmaterial, Kursangebote und Kontaktmöglichkeiten für Betroffene, die über die Teilnahme am Nachuntersuchungsbuch hinausgehen, erhalten Betroffene nur über die Patienten- und Selbsthilfeorganisation KEKS e.V. in Stuttgart. (www.keks.org) Bitte geben Sie allen Betroffen einen Hinweis auf die Arbeit von KEKS e.V..

Auch Familien, deren Verläufe ihrer Kinder einfacher sind, können von den Angeboten bei KEKS profitieren. In den letzten 28 Jahren haben sich uns über 1200 Mitglieder im deutschsprachigen Raum angeschlossen. Nur dadurch konnten wir das erreichen, was wir bis hierher geschafft haben.

Eine konsequente und regelmäßige Nachuntersuchung kann im Sinne der Oeopghagusatresie nur allen dienlich sein. Dem Patient, dass er oder die Eltern einen klareren Behandlungsüberblick haben, Ihnen als behandelnder Arzt, dass im Klinikalltag nichts vergessen wird bzw. Sie als Arzt auch eine längere Verlaufsübersicht überblicken können, wenn die Patienten zur NACHUNTERSUCHUNG wiederkommen. Und zuletzt kann uns allen gemeinsam ein aufgebautes Register für Studien und Evaluationen Rückschlüsse ermöglichen, die in der Behandlung der Oesophagusatresie, mit ihren manchmal auch komplizierten Verläufen, oft nicht eindeutig zu treffen sind.

Lassen Sie uns gemeinsam an dem Ziel arbeiten jedem KEKS-Kind, die bestmöglichste Lebensqualität zu bieten.

Es grüßt Sie

Stefan Offenbecher

Geschäftsführer KEKS e.V.

  

   

    

  

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